Hemofilia este o boală cu impact major asupra calității vieții pacienților, ca urmare a multiplelor restricții, a apariției complicațiilor și a stigmatizării sociale. Pentru o mai bună informare a comunității persoanelor cu hemofilie din România (și nu numai), a fost lansat un nou site: www.desprehemofilie.ro, menit să ajute persoanele cu hemofilie să gestioneze mai bine manifestările acestei boli. Site-ul conține explicații științifice despre hemofilie, simptomele și tratamentul aferent, sfaturi despre gestionarea episoadelor de sângerări, precum și activități recomandate persoanelor cu hemofilie pentru o stare de sănătate bună și un stil de viață sănătos.

Site-ul, dezvoltat de Roche România, se adresează copiilor și adulților cu hemofilie, precum și oamenilor din mediul acestora, care își doresc să fie informați cu privire la această afecțiune hematologică.

“Atât persoana cu hemofilie, cât și toți cei implicați în viața sa, precum familia, prietenii trebuie să înțeleagă ce este această afecțiune. Cu respectarea recomandărilor medicilor specialiști, persoanele cu hemofilie pot să aibă o viață socială activă. Sub îndrumarea medicului curant, activități fizice precum înotul, tenisul de masă sau drumețiile în natură sunt recomandate chiar și persoanelor cu formă severă de hemofilie, deoarece o stare bună de sănătate a articulațiilor și mușchilor reduce riscul de apariție a hemoragiilor spontane”, a afirmat Valentin Brabete, Asociația Națională a Hemofilicilor Din România (ANHR).

“Hemofilia este o boală complexă, iar gestionarea manifestărilor acesteia poate părea dificilă. Cu toate acestea, o informare corespunzătoare poate ajuta persoanele care suferă de această boală să poată avea o viață socială împlinită și normală. Dacă pacienții și familiile acestora urmează indicațiile medicului curant încă de la momentul diagnosticului și se informează din surse de încredere, pot gestiona mai bine particularitățile și restricțiile acestei bolii. O mai bună înțelegere a bolii permite pacienților să se bucure de hobby-uri, activități în aer liber sau sport, în limitele permise de severitatea bolii și sfatul medicului”, a declarat dr. Ciprian Tomuleasa, Institutul Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuță”, Cluj.

Aventurile lui Emilian”

În secțiunea dedicată copiilor cu hemofilie, tinerii vizitatori ai site-ului pot afla, într-un mod simplu și prietenos, ce înseamnă hemofilia și cum pot avea o copilărie și o viață socială normală pentru vârsta lor. Aceștia vor fi ghidați prin secțiunile dedicate lor de către Emilian, un băiat de 10 ani cu hemofilie, care oferă sfaturi valoroase despre activitățile zilnice pe care le pot desfășura copiii cu această boală, dar și jocuri și video-uri cu aventurile lui. Copiii pot de asemenea descărca e-book-ul sub formă de bandă desenată “Aventurile lui Emilian”, unde pot citi cum pot lega prietenii, cum să treacă peste o leziune și cum să practice anumite activități sportive în siguranță.

“Un diagnostic de hemofilie creează adesea părinților o stare de anxietate sau de teamă ceea ce poate duce la limitarea activităților copiilor. Copiii cu hemofilie nu trebuie să fie privați de bucuriile de zi cu zi ale copilăriei, în pofida restricțiilor de care trebuie să țină seamă. Activitățile recreative și în aer liber, desfășurate împreună cu alți copii de vârsta lor, ajută la o dezvoltare psihosocială armonioasă și la creșterea încrederii în forțele proprii. În plus, cu ajutorul informațiilor din acest site, copiii pot învăța cum să explice celorlalți manifestările bolii, ceea ce ajută la creșterea conștientizării și eliminarea miturilor din jurul acestei maladii”, a precizat Daniel Andrei, președinte Asociației Române de Hemofilie (ARH).

Hemofilia este o boală genetică ce afectează cu precădere bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. Potrivit datelor Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), aproximativ 1.000 de persoane care suferă de hemofilie se află sub tratament în cadrul programului național de hemofilie și talasemie, am aflat de la Ema Bolintiru, DeciSePoate, Pacientul 2.0.

L.L.

Lasă un răspuns