În perioada aprilie - noiembrie, pacienții cu atrofie musculară spinală (SMA) și familiile lor se bucură de cinci întâlniri online cu specialiști în logopedie, terapie ocupațională, nutritiție, pneumologie/respirație și neurologie. Webinariile sunt organizate de Asociația Familia SMA, au loc pe platforma Zoom și se adresează persoanelor din România și Republica Moldova, pentru că acestea se alătură comunității românești cu SMA, iar pacienții sunt tratați, investigați și monitorizați în România.
Atrofia musculară spinală (SMA - spinal muscular atrophy) este o boală genetică, progresivă, în care se produce degenerarea și moartea celulelor nervoase motorii din măduva spinării, rezultatul fiind atrofia treptată a mușchilor. Potrivit autorităților din domeniul sănătății, în România există aproximativ 180-200 persoane diagnosticate cu SMA în evidență medicală, majoritatea fiind copii.
Feedbackul celor afectați
Principalele probleme ale pacienților cu SMA din România sunt dificultatea accesului la servicii de kinetoterapie din motive financiare, un lucru solicitat în repetate rânduri de cei mai mulți dintre pacienți, precum și nevoia materială nesusținută de sistemul și serviciile sociale de sănătate, a consumabilelor medicale pentru dispozitivele de îngrijiri respiratorii, echipamente ortopedice de bună calitate, iar lista poate continua. Toate acestea reies dintr-un chestionar realizat de Asociația Familia SMA în rândul a 46 de persoane -
părinți/îngrijitori ai copiilor diagnosticați cu SMA și pacienți adulți. Este exprimată frecvent și nevoia acestor întâlniri între membrii asociației, dar mai ales cu specialiști, pentru a răspunde multiplelor întrebări și pentru a veni în întâmpinarea grijilor și nevoilor celor afectați.
Prima întâlnire a avut loc la sfârșitul lunii aprilie, cu Geta Petre, terapeut ocupațional, cu experiență de peste 25 de ani în domeniu. Scopul ei este să aducă copilul la potențialul maxim: “Dacă avem doar o eșarfă, putem crea o activitate cu copilul din aceasta”. Alături a fost Cristina Cozma, asistent medical principal fizioterapie, care a vorbit despre musculatura feței și exerciții, deglutiție, disfagie, vorbire, pronunție.
Mai aproape, unii de ceilalți
Următoarele întâlniri sunt programate în luna mai - kinetoterapie, septembrie - nutriție, octombrie - pneumologie/respirație, noiembrie - neurologie. Cei care doresc să participe, pot trimite un e-mail la adresa familiasma.ong@gmail.com.
Grupurile de sprijin sunt necesare atât pentru cei cu SMA, cât și pentru familiile lor, pentru că această afecțiune schimbă stilul de viață și dinamica întregii familii, sublinia Carmen Matei, PR Enthusiast.
“Am dorit să mă implic personal în acest proiect, deoarece este unul care ne aduce mai aproape, unii de ceilalți. Și de asta avem mare nevoie. Conexiune. Să ne cunoaștem mai bine, să formăm o familie. În familie, găsești ajutor și sprijin emoțional, printr-o vorbă bună, un sfat, împărtășirea unei situații pe care doar cineva care a trecut prin ea o înțelege. M-am asigurat că, în cadrul acestor întâlniri, vom primi informațiile și răspunsurile de la profesioniști desăvârșiți, chiar medici recunoscuți la nivel internațional, care au participat la studiile științifice legate de SMA”, a declarat Gabriela Radu, președinta Asociației Familia SMA. (L.O.)
